Livet med kronisk sygdom: Tre spørgsmål, vi stadig savner svar på

Siden 2015 har det tværfaglige forskningsprojekt VITAL ved Institut for Antropologi sat kronikernes daglige liv under lup.

Projektet er netop afsluttet (se boks), men står det til dets leder, professor Ayo Wahlberg, er arbejdet langt fra slut. For vi er nemlig slet ikke i mål, når det handler om at sikre den stadigt voksende gruppe mennesker med kroniske lidelser et godt og værdigt liv.

”Når vi inkorporerer livsforbedring som politisk og terapeutisk målsætning i sundhedssystemet, er det ikke nok kun at forebygge og behandle kroniske lidelser medicinsk. Opgaven er at få det levede liv, hverdagslivet, ind i behandlingen af patienter med kroniske lidelser,” siger Ayo Wahlberg.

Afrapporteringen af VITAL-projektet fremhæver, hvor afgørende det er at hjælpe mennesker med løbende at justere eller kalibrere deres liv til en kronisk lidelse, og hvordan mange kronikere selv inddrager smartphones og digitale fællesskaber som Facebook i de lange perioder mellem kontroller og lægesamtaler.

Tre store udfordringer

Men ifølge Ayo Wahlberg er den helt centrale konklusion, at andre fagligheder end lægernes må ind og hjælpe patienterne med at kalibrere deres hverdagsliv – eller ’chronic living’, som det hedder med projektets fagterm.

Det rejser nye spørgsmål, som stadig mangler gode svar. Ayo Wahlberg peger på tre:

1. Hvilke særlige udfordringer har den enkelte patient inden for forskellige patientgrupper i det daglige, som også er præget af socioøkonomisk ulighed og diskrimination, og hvordan hjælper vi dem bedst muligt?
2. Hvordan samler vi aktører på området – fra hospitalers sundhedsprofessionelle til kommuner, praktiserende læger og patientforeninger – og udvikler en infrastruktur, der sikrer bedre og mere systematisk rådgivning og daglig støtte til kronisk syge?
3. Hvordan bør samfundet politisk overordnet gentænke sundhedssystemet, så hovedfokus ikke kun er på medicinsk behandling og forebyggelse, men også på kronikernes hverdagsliv?

I sidste ende handler det ifølge Ayo Wahlberg om, at forskning i samspil med praktikerne på området skal give mere sikker viden om, hvordan kronikere kan håndtere en hverdag med fysiske eller psykiske begrænsninger.

”Min drøm er, at kroniske patienter ud over mødet med lægen også får en samtale på et solidt fagligt grundlag med en ’chronic living’-person. En samtale, der sætter konkrete ord på den kroniske patients dagligliv på baggrund af den voksende viden, vi har på området. Der er brug for at sætte mere fokus på, at kroniske lidelser også er et menneskeligt anliggende, og det kræver strukturerede samtaler og former for støtte.”

Fokus på forskellige sygdomme og sociale forhold

En af udfordringerne er at udvikle patienttilpasset rådgivning, som tager højde for de forskellige sygdomsforløb og sociale forskelle patienterne imellem. Det forudsætter ifølge Ayo Wahlberg ny antropologisk eller anden kvalitativ forskning.

”At have gigt og kræft er ikke det samme. Vi mangler viden om, hvilke særlige udfordringer de forskellige diagnoser, f.eks. KOL, mentale lidelser, diabetes og hjertesygdomme, skaber for den enkelte,” siger Ayo Wahlberg.

”Spørgsmålet er, hvordan vi opbygger en ’kronikerinfrastruktur’ med samtaler, erfaringsudveksling og anden rådgivning som intervention ved siden af den traditionelle medicinske behandling. Her mangler der et kortlægningsarbejde.”

Desuden er det efter Ayo Wahlbergs mening afgørende at samle aktørerne omkring et professionelt set-up for rådgivning, så alle patienter med kroniske lidelser regelmæssigt får tilbudt en samtale om livet med deres konkrete kroniske lidelse.

”Det er utopisk blot at bede lægerne om at efteruddanne sig. Det har ikke gang på jorden i forhold til en systematisk indsats. Lægerne skal holde fast i deres faglighed, som er at redde liv. Patientforeninger er mere naturlige allierede, men de bør ikke stå med ansvaret, ligesom de ikke varetager den medicinske rådgivning,” siger Ayo Wahlberg.

”Spørgsmålet er derfor, hvordan vi opbygger en ’kronikerinfrastruktur’ med samtaler, erfaringsudveksling og anden rådgivning som intervention ved siden af den traditionelle medicinske behandling. Her mangler der et kortlægningsarbejde, som samtidig tager højde for, at hver sygdom har sine egne udfordringer og kan være formet af forskellige sociale forhold.”

Over det hele svæver, hvad Ayo Wahlbergs kalder behovet for et politisk paradigmeskifte og analyser af, hvordan vi som samfund prioriterer – eller overser – hverdagsfølgerne af kronisk lidelser.

”I dag sker der en strukturel eksklusion af dette vidensområde. Er det vigtige prioriteringer i Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet? Nej. Det store spørgsmål er, hvordan vi kan omtænke sundhedssystemet.”